Modugno si stringe attorno alla famiglia. Le associazioni cittadine: “Felici di aver contribuito al futuro di questa famiglia”
Questa estate la città si era stretta attorno alla famiglia del Piccolo Paolo, con un evento di beneficenza. Dopo tante tribolazioni finalmente arriva la buona notizia tanto attesa per la famiglia. Paolo, il piccolo affetto da Sma di tipo 1, una malattia rara e gravissima curabile soltanto con un farmaco americano costosissimo, ha finalmente ricevuto il trattamento. È accaduto ieri, all’ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma. Ad inocularlo l’equipe del primario del reparto di neurologia professor Enrico Bertini, con l’aiuto e il supporto dell’equipe del professor Cutrera. Una lunga corsa contro il tempo, quello della famiglia, che ha dovuto affrontare momenti di sconforto, momenti in cui tutto sembrava inutile perché non arrivava l’autorizzazione alla somministrazione o perché, una volta sciolti i nodi burocratici, non era ancora giunto in Italia il farmaco americano. Ma tutto questo ora non ha più importanza. Grazie al Zolgesma Paolo potrà avere una vita diversa. Anche se la malattia rimane, potrà comunque respirare in autonomia, muoversi, giocare con il suo fratellino. A far si che tutto questo fosse possibile ci ha pensato la Regione Puglia e il presidente Michele Emiliano, che ha dato il via libera all’acquisto del farmaco e ha finanziato il viaggio a Roma di Paolo e la sua mamma. Un sentito grazie Francesca lo dedica anche alle associazioni che, in questi anni, le sono stati vicino. Modugno, nello specifico, quest’estate ha avviato una raccolta fondi, con il patrocinio del Comune e la grande collaborazione fornita all’organizzazione dell’evento da parte dell’amministrazione Bonasia, in particolare dell’assessore alla Cultura Antonio Alfonsi, grazie alla quale aveva raccolto per la famiglia 10mila euro. L’evento di beneficenza era stato organizzato dall’associazione di clowntherapy “Vivere a colori – OdV”, con l’aiuto e la collaborazione di ben 12 realtà del territorio (“Cardo Possibile”, “Freedom”, Officina dei Tempi”, “Radici Modugnesi”, “Aps Agrimagia”, “Associazione culturale SettantaZeroVentisei”, “N.O.G.E.Z. – OdV”, “Piazza Pubblica”, “Associazione Parchinson Puglia – O.d.V”, “Gruppo donatori Fratres Modugno”, “Alchimisti Novi”, “Lions Clubs”, “Tersicore”, “Asd Pineta Basket Modugno”, “Asd La Pietra”, che realizzerà una staffetta di solidarietà). A loro si sono aggiunti anche numerosi artisti, come Nicola Pignataro, Lia Cellamare, Daniele Condotta e Nicola Caldarulo (in arte Vitone), Gianni Lorusso e Giuliano Ciliberti.
“Siamo ancora increduli ma davvero felicissimi che il sogno di regalare una speranza in più al nostro piccolo Paolo si sia finalmente avverato – ha affermato Francesca, mamma di Paolo – Al momento tutto procede per il meglio, le prossime settimane saranno le più dure da superare ma oggi vogliamo fare un augurio al nostro supereroe. Ci teniamo a ringraziare di cuore ognuno di voi per tutto l’amore che avete donato al nostro piccolo Paolo e per averci aiutato a raggiungere questo risultato. Ringraziamo la Regione Puglia e tutti i suoi consiglieri unitamente ai parlamentari intervenuti per sostenerci. Speriamo che questo grande regalo possano riceverlo tutti i bambini che stanno lottando per la speranza che meritano”.
